مدت زمان تقریبی مطالعه: 3 دقیقه
با مبتلا شدن لیندزی هولکامب به اماس تحولی در زندگی اش به وجود آمد که توانست پروژه colorsofMS# را آغاز کند تا MRIهای تشخیصی بیماران را به نقاشی های الهام بخش تبدیل کند.
لیندزی هولکامب در دبیرستان در سال 2017 متوجه شد که علائمی مربوط به اماس دارد. در ابتدا واکنش او تسکین و حفظ آرامش بود ولی این احساسات به زودی جایش را به ترس داد.
او به عنوان اولین فردی که در خانواده اش مبتلا به اماس شده بود، چیزهای زیادی برای یادگیری داشت. هولکامب که اکنون 39 سال دارد، میگوید ترس من ناشی از آگاهی کممم بود. با خودم گفتم باشه زندگی من اینگونه خواهد بود و دیگر نمیتوانم راه بروم. او به یاد میآورد که فکر میکرد دنیایش کوچکتر میشود.
برای درک بهتر این بیماری، هولکامب شروع به انجام تحقیقات در مورد این بیماری کرد: “من هر چیزی که ممکن بود به ذهنم برسه را سفارش دادم که به اطلاعات من در مقابل آن چیزی که در انتظارم بود کمک کند.”او گفت که غرق در این تحقیق شدن هم فوق العاده بود و هم وحشتناک.”
در ابتدا گزارش های دست اول یک نویسنده به او خیلی کمک کرد، اما در عین حال میخواست از جنبه بالینی اماس فراتر برود. تماس با افراد مبتلا به اماس و یافتن افراد مناسب برای برقراری ارتباط، به او کمک کرد تا دیدگاه جدیدی نسبت به زندگیاش پیدا کند. او گفت که ملاقات های حضوری با گروه های اماس در ابتدا برای او کارساز نبود، و متوجه شد که برخی از گروه های اجتماعی ترسناک هستند. با گذشت زمان، هولکامب با خود گفت که فقط به این دلیل که با اماس زندگی میکند دلیل نمیشود که به هر گروهی بپیوندد. دیدن ماراتنها، نویسندگان و مردم از هر طبقهای که کارهای الهامبخش انجام میدهند، به کاهش نگرانی او کمک کرد. هولکامب گفت: “شما هنوز هم میتوانید پیشرفت کنید و زندگی فعالی داشته باشید، مهم نیست که چگونه باید آن را زندگی کنید یا برای شما چگونه به نظر میرسد.”
هولکامب بروز احساس خود از طریق هنر را راهی درمانی دانست. یک قطعهی هنری شخصی، به یک پروژه هنری به نام “رنگ اماس” تبدیل شد. این پروژه با یک نقاشی از اسکن MRI خودش شروع شد و راهی برای تبدیل اسکن های رادیولوژی او به اثر هنری شد. او گفت که در ابتدا دیدن عکسهای پزشکی از اندامهایش احساس ترس و غم و اندوه زیادی به او میدادند، اما محصول نهایی لذت بخش بود زیرا در آثارش خلاقیت و زیبایی مییافت. تبدیل اسکن های تصویربرداری به آثار هنری زیبا به هولکامب کمک کرد تا تشخیص بیماری خود را بیشتر درک کند و ابزاری برای درمان فراهم آورد.
او سپس تصمیم گرفت کارهایش را به صورت آنلاین به اشتراک بگذارد. در حالی که او با خانوادهاش در تعطیلات بود، انجمن ملی اماس این اثر هنری را در پیج اینستاگرام خود به اشتراک گذاشت. او از دیدن این همه نظرات مثبتی که کاربران برای او نوشتند شگفت زده شد. این اتفاق به او نشان داد دیدن اماس از زاویه ای دیگر چقدر میتواند خوشایند باشد. این امر باعث شد هولکامب با دیگران در جامعه اماس ارتباط برقرار کند تا از آنها بپرسد که آیا میتواند MRI آنها را نقاشی کند. او نزدیک به 200 اثر هنری را برای دیگران بر اساس اسکن آنها نقاشی کرده است. او میگوید هیچ اثر هنری، یکسان نیست و هرکسی این اختیار را دارد که سفارش خود را به نمایش بگذارد یا آن را برای خود نگه دارد. هولکامب میگوید این کار به او انرژی میدهد: «بهطور غیرمنتظرهای عاشق آن شدم». مانند هنر او، اماس برای همه یکسان به نظر نمیرسد. برای او، گاهی اوقات به معنای استفاده از عصا برای کمک است. او اهمیت درخواست کمک و شفاف سازی در مورد اینکه آیا روز خوبی را سپری میکند یا نه را آموخته است و همین صداقت به خودش و خانواده اش کمک کرده است. او همچنین قبل و بعد از هر رویداد یا برنامه ای را برای استراحت خود اختصاص میدهد. همچنین هولکامب گفت که آگاه کردن بچه ها، آنها را همدل تر کرده است. او کتابهای کودکان را برای فرزندانش میخواند تا به آنها کمک کند تا بفهمند داشتن والدینی با بیماری مزمن به چه معناست.
اکنون پنج سال پس از تشخیص، هولکامب هنوز در حال یادگیری نحوه مراقبت از خود با مدیریت و کاهش تنش است. یک چیزی که او به مشاورش گفته این است که: “تا زمانی که غرق نشدهای، هیچ کس نمیداند که در حال غرق شدن هستید.”
هولکامب با افراد مختلف در اینستاگرام ارتباط برقرار میکند و از انجام تمرینات ورزشی و یوگا که مناسب افراد مبتلا به اماس لذت می برد. گوش دادن به حس بدنش و مراقبت از خود باعث ایجاد تفاوت در زندگیاش شده است. او میگوید: “کارهایی را که باعث شادی شما میشود، بدون احساس گناه انجام دهید.”
