من جولی استم در سال 2007 به ام‌اس مبتلا شدم، ولی علائم بیماری از سال 2001 شروع شد. وقتی پسرم، جک، در سال 2016 به دنیا آمد، نگرشم نسبت به زندگی تغییر کرد. فهمیدم دیگه فقط برای خودم با ام‌اس نمی‌جنگم، بلکه برای اینکه آینده‌ای بهتر برای پسرم بسازم هم باید مبارزه کنم.
پسرم به ام‌اس مبتلا نیست، اما باید با این بیماری کنار بیاد. همیشه نگران بودم که بیماری من چطور ممکنه زندگیش رو تحت تاثیر قرار بده. همه والدین چالش‌هایی دارن که باعث میشه احساس ناامنی کنن، و وقتی با بیماری مزمن دست و پنجه نرم می‌کنیم، این احساسات شدیدتر میشه. اما چیزی که مهمه اینه که چطور با این مشکلات روبه‌رو بشیم. من وقتی می‌بینم دارم بهترین زندگی ممکن رو برای پسرم فراهم می‌کنم، آرامش می‌گیرم، حتی اگر روزهای ما مثل خانواده‌های دیگه نباشه ولی هر روز ما پر از عشق و شادیه.
هدف من خیلی ساده است: می‌خوام ناتوانی‌ها رو عادی کنم و نشون بدم که همه می‌تونن با وجود چالش‌ها رشد کنن. امیدوارم دیدگاه‌های ترحم آمیز مردم تغییر کنه.
چند نکته که از تجربه‌های خودم در مسیر مادر بودن با بیماری مزمن یاد گرفتم:
استراحت کن: همه نیاز به استراحت داریم. بدون احساس گناه باید به خودت استراحت بدی. یک چرت کوتاه یا حتی یک پیاده‌روی می‌تونه انرژی تو رو برگردونه.
خودتو ببخش: همه ما لحظاتی داریم که می‌تونستیم بهتر عمل کنیم پس خودتو ببخش و از تجربیاتت درس بگیر.
گوش بده: زمانی که شروع به گوش دادن به پسرم کردم، فهمیدم روزهایی که فکر می‌کردم براش بد بوده، از دید اون تبدیل به یه ماجراجویی جذاب شده. این دیدگاه به من آرامش داد.
یادداشت کن: به خاطر مشکلات حافظه‌ای که به دلیل ام‌اس دارم، تصمیم گرفتم برای پسرم یادداشت بنویسم. این یادداشت‌ها شامل لحظات مهمی هستن که می‌خوام همیشه یادم بمونه و روزی پسرم بدونه با چه چالش‌هایی روبه‌رو بودیم.
ناتوانی‌ها رو عادی کن: در مورد بیماری خودم با پسرم صادقانه حرف می‌زنم. بچه‌ها به طور طبیعی تفاوت‌ها رو متوجه میشن و این کار کمک می‌کنه که ناتوانی‌ها برای اونها عادی بشه.
چالش‌ها رو تبدیل به بازی کن: می‌تونی با ایده‌های ساده مثل بازسازی جشن در خونه یا بازی با حباب‌ها، هم انرژی خودت رو حفظ کنی و هم فرزندت رو سرگرم کنی.
من هیچ وقت پدر یا مادر کاملی نبودم، اما یاد گرفتم که با ساختن لحظات خوب با عزیزانم، به اونها نشون بدم که قوی و دوست‌داشتنی هستند. مهم اینه که فرزندامون بدونن که در هر شرایطی خوب خواهند بود، حتی اگه خوب اونها مثل بقیه نباشه.
در نهایت، شما و عشق‌تون همه چیزی هستید که فرزندتون به اون نیاز داره. به انسانی که در حال تربیت کردنش برای دنیای آینده هستید، افتخار کنید. فرزندان ما به خاطر همین لحظات، مهربان، دلسوز و قوی میشن.
